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偏头痛患者口述：这痛在我脑袋里“大喊大叫” | the journal of headache and pain |
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期刊：
作者：victoria hentschke
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通常会邀请研究人员撰写有关偏头痛的治疗进展并报道他们的研究工作。而这一次，我们想听听患者在改善偏头痛治疗方面的看法。在接下来的采访分享中，victoria hentschke采访到了他的一位同事，一名已经忍受了25年之久的偏头痛患者。
© kieferpix / getty images / istock
您患偏头痛已经25年，有什么您想消除的，人们对于偏头痛的错误印象么？
“只是头痛而已”，“所有的偏头痛都是一样的”，“这些症状只会持续几分钟或者几小时”。我经常听到类似这样的评论。这不仅仅是头痛，而且症状也会因人而异。
我是这样描述偏头痛的：当头痛和偏头痛的强度一样时，头痛可以被忽略，因为你可以尝试忽略这种疼痛；而偏头痛时，那种疼痛会充斥你的感官，在你的脑袋里上窜下跳还嚷嚷。
对我而言，偏头痛的先兆是最恼人的部分，相比之下任何头痛都是小问题。但是，对一些人而言情况恰恰相反。我有过那种偏头痛，只持续20分钟，伴随着恶心和眩光。而更严重的偏头痛会持续上几天，还伴随有失去平衡，恶心，对光、声音及气味格外敏感，意识模糊，手脚发麻以及说话和协调性方面的困难。
您被诊断为偏头痛用了多久？
刚开始，我有一些相当明显的偏头痛症状，因此我的家庭医生很快就将它们诊断为偏头痛。你在今天之前听过偏头痛相关的眩晕吗？你知道手脚麻木或是耳鸣可能是偏头痛的一部分吗？我也不知道！
随着时间的推移，针对我偏头痛精确亚型的诊断已经发生了改变。我的平衡问题在几个月后才被耳鼻喉科确诊为偏头痛。
一旦偏头痛开始了，患者能做些什么来改善症状？
这正是我认为改变最大的地方。当我最开始出现偏头痛的时候，给我的选择是止痛药或者是有止吐作用的止痛药。作为病人，如果你仔细看一下就会发现里面提到了麦角胺（ergotamine）。理论上，我相信市场上有曲坦类药物，但是我的家庭医生并没有真正注意到他们。
如果足够早地服用曲坦类药物，偏头痛可以被阻止。曲坦类药物不是止痛药，而是通过阻止偏头痛来达到止痛的目的。然而，如果过于频繁或者超过推荐剂量地服用这类药物，则会出现反弹或者药物过度使用带来的偏头痛，这比最开始的偏头痛还要来得严重。对于那些无法服用曲坦类药物的患者，有一些新的偏头痛治疗方法正在开发中，对此我也很期待听到相关内容。
近年来，在针对缓解偏头痛的生活方式相关信息与建议方面，您注意到了哪些变化？
现在有很多减少偏头痛诱因方面的信息，例如食物诱因、睡眠的影响、眼镜、屏幕亮度、过度服用止痛药、磨牙和压力等。当我最初开始偏头痛时，有关食物诱因的信息常常令人恐惧。人们要么给你说这是无稽之谈，要么建议你采用可能有害的排他性饮食习惯。
从我的饮食中识别并且消除食物诱因对我帮助很大，与你想的相反，我的bmi从15.4这样一个偏低的水平上升到了21-23的更为健康的区间。我想念巧克力和奶酪，但一想到吃了之后会发生什么，就足以断了我的这个念想。就算吃一点也会带来巨大的风险，所以我不会被诱惑。
这些建议对每个人都有效吗？并不是，有些人就压根没有食物诱因。
我会建议你浏览你们国家偏头痛协会的网站以了解更多详细信息，同时考虑使用他们提供的偏头痛日记。这些信息和记录习惯可以帮助你确定你个人的发病诱因，从而使你通过生活上最微小的改变换取最大的利益。
如何用药物预防偏头痛？有改善吗？
我不确定在日常用药方面是否发生了很大的变化，但我发现医生们越来越意识到有些东西可以预防偏头痛，而且，他们的建议更倾向于日常预防。似乎大多数治疗方法仍然是未经检验的，实际上这些方法也并没有被批准用于偏头痛的预防。因为一些药物也被用于治疗精神健康问题，所以这些药物的标准用法可能会造成患者的污名化。我所看到的最大的变化在以下几方面：
• 现在孕妇患者会被警告禁止服用丙戊酸钠。但在上世纪90年代情况并非如此，丙戊酸钠在那时被规定为育龄期妇女的偏头痛预防药物；
• 肉毒杆菌毒素——我本人并没见过使用这种方法的人，但我听说如果你有某种特定的偏头痛诱因，则可以一试；
• 降钙素基因相关肽（cgrp）抑制剂（单克隆抗体）是一类治疗偏头痛的新药，但在某些国家被限制使用；
• 一系列刺激设备，包括针对三叉神经和迷走神经的刺激设备。
能谈谈有关信息来源方面的变化吗？
现在，偏头痛协会网站上拥有又快又好的信息，因此患者很容易找到可靠的信息。对我而言，真正改变的是：我既可以读到有关“偏头痛新疗法”的新闻，同时又能读到那些对我来说更重要的原创研究。这让我可以更容易判断新闻或者商家是否只是在试图向我兜售所谓的“奇迹疗法”。
您为何愿意分享关于偏头痛治疗和改善的看法？
这些年来，我看到普通大众、偏头痛患者和医疗保健专家在对偏头痛的理解上出现了很多改变，然而，我也看到在这些群体之间，存在着巨大的知识鸿沟。面对严重的偏头痛，我依然倍感无助，纵使我有生物医学研究背景，我也能理解很多偏头痛的治疗和预防选项。25年的偏头痛病史，当然使我能够通过切身经历来谈谈其中的某些变化。
非常感谢您与我们分享你的经历与见解，这将给我们带来巨大的启发！
（来源：科学网）
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